BIOBANKING AS A BASIS FOR DISABILITY PREVENTIONIN THE RUSSIAN FEDERATION: PROBLEMS OF LEGAL CONFIRMATION
DOI:
https://doi.org/10.33184/vest-law-bsu-2024.24.2Keywords:
biobanking, disability, preventive care, biomedical lawAbstract
The disability of Russian citizens occupies a significant share among the overall incidence, and disability of children has been steadily increasing for the last 5 years. Biobanking is an institution for the preservation and exchange of citizens' biosamples, which may allow the identification of causes and predispositions to disabling diseases. Today the state conducts mandatory bioscreening for three disabling diseases. Establishing biobanks for the remaining disabling diseases is hampered by the cost of the issue, the time required to collect such data, and the lack of priority in this issue. In addition, there are no data in the open press on patients' biomaterials biobanking for the three types of the above-mentioned diseases, which makes it necessary for the prosecutor's office and the Ministry of Science and Higher Education of the Russian Federation to control the spending of the relevant budgetary funds. In order to increase the availability of voluntary biobanking for patients with disabling diseases, we propose to introduce relevant information into the regulations for public information through the Unified Portal of State and Municipal Services (Functions). We also highlighted the problem of a significant share of foreign components in the infrastructure of biobanks, which, in our opinion, can easily be eliminated through the conclusion of special investment contracts for the creation of appropriate production facilities between the Government of the Russian Federation and specific Russian entrepreneurs.
References
Чернышов М.Ю. Социальное здоровье и инвалидизация населения: социально-экономический фактор / М.Ю. Чернышов // Социальная политика и социология. – 2009. – № 3 (45). – С. 70–84.
Мохов А.А. Биобанкинг – новое направление экономической деятельности / А.А. Мохов // Вестник Университета им. О.Е. Кутафина. – 2018. – № 3. – С. 33–40.
Копылова О.В. Электронные истории болезни и биобанкирование / О.В. Копылова, А.И. Ершова, И.А. Ефимова, А.В. Блохина, А.С. Лимонова,
А.Л. Борисова, М.С. Покровская, О.М. Драпкина // Кардиоваскулярная терапия и профилактика. – 2022. – Т. 21, № 11. – С. 105–113.
Мешков А.Н. От имени экспертной группы НАСБИО. Концепция национальной информационной платформы биобанков Российской Федерации / А.Н. Мешков, О.Ю. Ярцева, А.Л. Борисова, М.С. Покровская,
О.М. Драпкина // Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2022. – Т. 21, № 11. – С. 6–12.
Брагина Е.Ю. Биологические банки: проблемы и перспективы их использования в исследовании генетических аспектов комплексных заболеваний человека / Е.Ю. Брагина, С.В. Буйкин, В.П. Пузырев // Медицинская генетика. – 2009. – Т. 8, № 3. – С. 20–26.
Еропкин М.Ю. Биобанки и их роль в системах безопасности здравоохранения, биотехнологии, экологии и «экономике знаний» / М.Ю. Еропкин. – Москва : ФГБУ «НИИ гриппа» Минздрава России, 2015. – 25 с.
Чемерис А.В ДНК-криминалистика / А.В. Чемерис, Ф.Г. Аминев,
Р.Р. Гарафутдинов и др. ; под ред. Ф.Г. Аминева, А.В. Чемериса. – Москва : Наука, 2022. – 466 с.
Сайфутдинова В.М. Государственное управление и цифровизация / В.М. Сайфутдинова // Актуальные вопросы развития государственности и публичного права : сборник статей VII Международной научно-практической конференции, Санкт-Петербург 30 сентября 2021 г. – Санкт-Петербург : Издательство Санкт-Петербургского института (филиала) ВГУЮ (РПА Минюста России), 2021. – С. 224–228.
Кривенко А.Н. Перспективы развития секторов рынка отечественной биомедицинской продукции / А.Н. Кривенко, Д.В. Гришин, Т.В. Буткова, Д.С. Андреюк, А.Л. Кайшева // Государственное управление. Электронный вестник. – 2020. – № 79. – С. 105–134.
Мартынова С.В. Приборная база организаций, выполняющих научные исследования и разработки / С.В. Мартынова // Бюллетень ИСИЭЗ НИУ ВШЭ. Серия: Наука, технологии, инновации. – 2018. – С. 1–3.
